En 1991, j’ai publié aux éditions Jacques Ligier « Thérèse ou l’Amour Médecin », le récit des années de lutte de mon épouse Thérèse contre la maladie. Ce livre est épuisé depuis longtemps, mais avec un peu de chance vous le trouverez chez un bouquiniste ou dans une librairie.
Je l’ai relu ces derniers jours afin de mieux vous parler de Thérèse et de l’enseignement que l’on peut retirer de son combat personnel. Le livre n’a que très peu vieilli et pourrait presque être réédité comme tel.
C’est la pratique actuelle de la cancérologie qui a changé, mais l’esprit, les difficultés, les interrogations que de chacun de nous, dans la même situation serait conduit à se poser, restent les mêmes.
Dans les lignes qui vont suivre, les extraits de ce livre apparaissent en italiques.
La dernière nuit
Après ces ultimes semaines de lutte, de douleurs et de de transfusions de plus en plus fréquentes il avait bien fallu se résoudre à l’hospitaliser pour « passer un cap » !
Je ne savais alors pas que j’allais devoir prendre l’une des décisions les plus difficiles de mon existence.
Thérèse était arrivée en semi coma, les tentatives de réanimation avaient été périlleuses et son cœur menaçait de s’arrêter. C’est alors que la réanimatrice me prit par le bras et me fit sortir du bloc opératoire.
Elle me dit alors :
« Venez avec moi quelques instants. Ce que j’ai à vous dire n’est pas facile : vous savez, nous avons fait le maximum. Votre femme est envahie de métastases : les ganglions de l’aine qui induisent cet œdème de la cuisse qui nous empêchait de la sonder, tout le squelette dont les os de la face, les relais ganglionnaires du cou, et peut-être le cerveau… Maintenant, le cœur ne veut plus rien savoir et sur le plan rénal ce n’est probablement guère mieux. Ce serait inhumain et inutile de continuer pour passer un cap qui lui donnera quelques jours de plus, à condition qu’elle se réveille, mais combien de souffrances en fin de compte inutiles ? Je crois qu’il n’est pas raisonnable de continuer. Je vous demande la permission d’arrêter la machine. »
Je ne me suis jamais senti aussi seul que ce soir-là. Je pensais avoir tout perdu, ma compagne, ma vie et ma raison de vivre.
Avec un recul de 30 ans, je réalise l’influence de ces quelques années passées ensemble sur tout ce que, depuis, j’ai eu la chance d’entreprendre. Elle reste présente et sa souffrance m’a permis d’en atteindre et peut-être atténuer beaucoup d’autres, celles qui se laissent au moins approcher, sinon apprivoiser.
Un lendemain de Noël
Elle était arrivée ce jour-là avec son dossier et sa mine triste comme tant d’autres depuis. Elle revenait du Canada avec un petit pli en haut du sein qu’elle regrettait maintenant d’avoir négligé et qu’elle évitait soigneusement de regarder dans les miroirs.
Plutôt que la voie chirurgicale classique, mutilatrice, radio et chimiothérapique elle avait choisi un traitement parallèle comme son père l’avait fait, bien des années avant, pour une toute autre maladie.
C’était son choix !
Thérèse fut opérée à Bordeaux en mars et elle récupéra de façon optimale. Elle venait me voir régulièrement pour surveillance et, au bout de quelques mois, avait décidé d’en rester là et finalement d’arrêter ses consultations.
Mais entre-temps un événement fortuit nous avait rapprochés.
Le commencement des récidives
Thérèse s’était rebellée très tôt contre une famille qui l’avait bousculée, lui avait presque interdit de lire, ce qui l’avait motivée pour la quitter, très tôt, faire des études, puis partir à l’étranger. Elle racontait tout cela sans aucune colère, avec tant de grâce, d’énergie, de vitalité et de sourire. Elle était aussi devenue, dans mon premier Cabinet médical, une collaboratrice hors-pair avec une écoute de la douleur des autres : le « premier pas » vers un médecin nouveau et inconnu. Jamais je ne l’ai entendue dire : « Vous savez je suis malade moi aussi ! ». Elle transmettait aux autres son amour de la vie, cette vie dont elle appréhendait peut-être, sans jamais le dire, les limites. Combien de fois l’ai-je entendu dire : « Qu’elle est belle cette planète ! ».
Était-ce une référence inconsciente au Petit Prince de Saint-Exupéry qui savait très bien que le serpent était caché dans les sables ?
Une médecine en miettes qu’il faudrait rassembler
Tant que la médecine se cloîtrera dans sa technicité, sans assurer une attentive et patiente écoute ainsi qu’une proposition raisonnée, raisonnable et adaptée à la compréhension de chacun, les récupérateurs « alternatifs » ou purs charlatans auront encore de beaux jours devant eux.
Seuls les imbéciles à vue étroite sont encore capables de croire à l’existence, ou pire à la supériorité d’une médecine sur l’autre, parallèle ou convergente, douce ou dure, alternative ou… que sais-je encore ?
Il n’y a pas plusieurs médecines mais La médecine, celle qui tente de soigner au meilleur des connaissances du jour avec la meilleure compétence du soignant est la meilleure réceptivité du soigné.
De même, Lucien Israël, dans la préface qu’il a bien voulu rédiger, souligne qu’il ne peut y avoir deux sciences et il ajoute : « Les cancérologues connaissent bien le profil psychologique et intellectuel des adeptes des médecines dites alternatives. Pour eux, la médecine dite officielle n’est rien qu’un discours faux, et au surplus intéressé. Mais il suffit qu’une théorie soit en dehors du champ enseigné dans les facultés pour qu’elle soit vraie ou vraisemblable. Ils perdent tout sens critique dès qu’un concept leur est présenté comme contraire à ce qui est reconnu, au point qu’ils se passent de toute preuve et lui accorde d’emblée un préjugé favorable ».
C’est effectivement une attitude contre laquelle on doit en permanence se battre.
Dans un autre passage de sa préface, Lucien Israël, alors Chef de Service en cancérologie, ajoute : « Je ne peux non plus souscrire aveuglément aux décisions thérapeutiques de la médecine académique ».
Comment refuser à quelqu’un en grande anxiété et souffrance se sentant en danger de mort d’envisager le recours à une autre voie à condition qu’elle soit sans danger et n’affecte ni la conduite ni les résultats d’un traitement éprouvé ?
L’approche globale de la santé ne peut être séparatrice !
Comme l’aurait fait Thérèse, avec tout son amour, il m’a fallu parfois beaucoup de patience pour tenter d’expliquer tout cela.
En restant constamment dans le cadre de l’éthique et du respect, pourquoi se passer de tout ce qui pourrait être bénéfique, comme une optimisation nutritionnelle ou même homéopathique, une démarche psychothérapique, une pratique de la méditation ou de la pleine conscience, une profonde et souvent douloureuse modification de ses conditions de vie et, parfois, de certains compléments alimentaires ou végétaux.
A ces mêmes conditions, pourquoi railler le recours à toute autre approche (magnétiseur, énergéticien…) dont, à minima, les possibilités potentielles de « placebothérapie » ne peuvent plus être niées par personne.
Pourquoi opposer l’expérience et les résultats d’un médecin tel que le docteur Kousmine qui a aidé de nombreux patients à celle d’un célèbre professeur d’Université ?
J’ai toujours souhaité laissé converger tous les possibles, ne jeter aucun opprobre sur ceux je ne connaissais pas, tout en me renseignant, afin d’assurer ce que je pensais être la meilleure prise en charge possible.
« La société n’a pas encore compris, ajoute Lucien Israël, qu’elle devait choisir ses médecins parmi les esprits les plus brillants, les plus rigoureux et les plus nobles. Elle fait des ponts d’or aux amuseurs et abaisse régulièrement le niveau de vie de ceux qui soignent. Fatale erreur qui se paie et se paiera de plus en plus ».
J’ajouterais qu’à ce jour, à force de laisser ternir l’image du soignant, limiter le temps consacré aux soins et à l’écoute, rentabiliser l’hôpital public, la société économique génère les conditions d’une très mauvaise médecine et d’un émiettement qui va à l’encontre de ce que j’espérais il y a encore peu.
Il faut se battre !
Lucien Israël n’arrêtait pas de le répéter : « A quoi bon continuer un traitement qui ne donne pas de résultats ». On est souvent conduit à se battre, en tant que médecin, ou soignant, avec le patient, parfois contre ses croyances, ses fantasmes ou son environnement mais toujours contre sa maladie en essayant de trouver le meilleur des thérapeutiques existantes.
Comment maintenir un discours positif et encourageant avec un maximum d’objectivité, d’empathie pas obligatoirement compassionnelle ? Car ce n’est pas le rôle du soignant de plaire, consoler ou séduire.
La « rencontre » entre soignant et soigné devrait rendre possible, pour le soignant, l’occasion de « dire » avec tact et pour le soigné celle « d’entendre », c’est-à-dire de comprendre, de s’assumer et de se prendre en charge. Elle est l’occasion de briser un mécanisme inconscient d’autodéfense, un écran de rêve ou de fumée et donc un moment difficile tant pour l’un que pour l’autre.
Il n’est pas question de convaincre. Ne se convainc que celle ou celui qui est prêt !
Mais comment se convaincre quand on est peu ou mal informé ?
Aujourd’hui encore trop de patients sont victimes d’un complot entre leur médecin et leurs proches et cela mérite d’être dénoncé. Comment se traiter dans ces conditions ?
Thérèse et le Roy Soleil
Mi-juillet, pratiquement six mois avant son départ, nous avions été invités par des amis qui avaient organisé une grande fête pour une promotion militaire de leur fils dans les jardins du château de Versailles. Il faisait un temps magnifique. Nous avons marché des heures et des heures, assisté à la cérémonie devant les grandes fontaines musicales et illuminées, puis nous avons dansé… jusqu’à quatre heures du matin. Thérèse ne semblait ressentir aucune douleur ni fatigue. Elle était rayonnante dans l’une des rares robes du soir qu’elle avait gardé de son séjour au Canada. La veille de la fête, dès notre arrivée, elle m’avait entraîné dans une ronde effrénée dans les grands magasins. C’était bien elle : aller toujours jusqu’au bout de sa force, jusqu’au bout de sa joie.
Quelque temps avant nous avions parcouru de longs et nombreux chemins de randonnée dans les Alpes, sur les pentes du Mont-Blanc, que nous aimions tant. Lorsque je voyais Thérèse descendre dans les alpages avec ses deux bâtons et qu’en même temps, je visualisais les nombreuses métastases osseuses qui étaient toujours en cours de traitement, j’étais toujours surpris !
A posteriori, la qualité de ces instants et sa joie était une raison suffisante pour se battre, et peut-être, pour elle, d’accepter la souffrance. Mais était-elle dupe ? En marge de cette soirée versaillaise elle avait fait une confidence à Catherine, l’une des rares amies qu’elle avait : « Tu sais, je sens mes forces me quitter, je crois que c’est la fin… ».
Cette amie garda le secret.
Thérèse n’avait pas tort ! Grâce aux traitements, à son énergie et sa volonté de vivre, elle eut encore quelques répits. Juste assez pour nous donner l’occasion, six semaines après cette fête de danser un dernier slow sur la plage : la célèbre chanson extraite du film « The Woman in Red » de Stevie Wonder.
Les derniers mois
Peu de temps après, alors que nous nous rendions encore à la plage, elle avait dû s’arrêter dans des toilettes publiques. Elle y était tombée et j’eus beaucoup de mal à l’en extraire. Le lendemain nous somme aller faire une radio et il a bien fallu nous rendre à l’évidence : le bassin était fracturé et de plus d’après leur apparence certaines fractures étaient probablement anciennes. Comment avait-elle pu autant marcher, grimper, danser et rire ?
Quelques jours plus tard, elle a encore voulu m’accompagner en ville afin de choisir un pantalon. Nous avions garé la voiture juste devant. Elle est rentrée dans le magasin, soutenue par une amie et moi-même, appuyée sur ses béquilles. Rien que la mine du vendeur nous a fait peur et donner envie de repartir !
À vrai dire, et comme beaucoup d’accompagnants, je pense que je n’étais pas complètement conscient de son état. Cela avait l’avantage de m’éviter de transmettre une quelconque pensée négative et aussi de me protéger.
Quoi de plus triste que ces apitoiements infantiles au chevet des vieillards et des mourants ?
Bien au-delà
Quand, des années plus tard, il m’est arrivé de douter et de me demander comment un médecin, un nutritionniste ou un soignant n’ayant pas obligatoirement toutes les connaissances techniques ou médicales actualisées pouvait-il aider un patient ?
Alors je pensais Thérèse, à la chance que j’avais eu de la connaître et de vivre avec elle.
Vers la fin de cette dernière nuit. Je me souviens très bien que tout fut interrompu par l’arrivée d’un homme plutôt petit et rond, rondeurs encore renforcées au niveau du visage par des lunettes cerclées.
« Il resta silencieux quelque minutes puis me proposa à nouveau du café.
À cet instant, je compris qu’il cherchait à m’aborder.
Il commence à tourner autour de son bureau car j’étais, en fait, assis dans son fauteuil.
Je suis le Chef de service et il y a des années que j’exerce ici. Je voudrais simplement vous dire que si j’avais été à votre place j’aurais agi comme vous. Lorsque vous avez conduit votre femme, elle était déjà presque sans connaissance. Vous avez tenté de faire ce que votre conscience professionnelle vous dictait. En tant que médecin, vous n’aviez pas la possibilité de ne pas aller jusqu’au bout. Et nous, à partir du moment où votre femme était ici nous devions faire de même, c’est-à-dire la perfuser, la mettre sous respirateur et croyez-moi… elle ne se rendait plus compte de rien et c’est beaucoup mieux comme cela. Vous avez attendu le dernier moment pour nous la mener, et vous avez bien fait ! Si c’était pour ma femme, je ferai examen exactement la même chose… Voulez-vous encore du café ?
C’est cet homme-là qui m’a permis de reprendre un peu de force, mais surtout de ne pas me culpabiliser à tout jamais. »
C’est sur ce dernier point que je voudrais terminer : la culpabilité ! Elle est permanente dans notre société et rampe silencieusement dans de multiples domaines. Mais elle ne sert à rien ou seulement à assoir le pouvoir de celui qui la génère. De même que ne servent à rien ou à si peu les questionnements sur les causes ou les origines de telle ou telle maladie. Qui d’entre nous n’a pas été un jour maltraité ou n’a pas vécu, au sein de sa propre famille, des déchirements ou des violences dont il n’a plus toujours le souvenir conscient ?
De ce côté, Thérèse avait été gâtée, mais était-ce seulement l’origine de son mal ?
L’origine des cancers reste toujours un mystère multifactoriel et c’est pour cette raison qu’il est parfaitement idiot de se moquer de tous les bénéfices que peuvent apporter un changement d’attitude psychologique face à la vie, un changement d’alimentation ou une approche complémentaire.
Le professeur Lucien Israël avait coutume de dire : « Aujourd’hui nous avons ces médicaments, demain d’autres viendront. C’est une raison supplémentaire pour vous battre, et pour nous de vous accompagner. » Quel fantastique message !
Je terminerai avec ces quelques phrases qui achèvent également le récit « Thérèse ou l’amour médecin ».
« Que sais-je exactement de son expérience qui n’eut de sens que pour elle mais dont beaucoup, autour de moi, gardent précieusement le souvenir dans leur cœur.
Bientôt nous n’en connaîtrons que l’amour, l’amour tout simple, son amour de l’autre, l’amour sans peur, sans timidité, sans honte… l’amour sans détour, sans fausse pudeur et parfois même sans concession.
L’amour qui pousse vraiment à la rencontre et qui périme tout sentiment de haine ou tout ressentiment.
Cet amour qui nous permet de supporter, de tolérer et d’espérer.
Et si c’est sur ce chemin que Thérèse m’a conduit ainsi que tous ceux qui l’ont approchée, alors je ne suis plus certain qu’elle ne se soit pas guérie ».
Surveillez bien votre boîte aux lettres,
Dominique Rueff
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